Travailleur social (H/F)- 100 – Plateforme pour les Affections Rares d'Alsace (PARA)

Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), établissement de référence du Grand Est classé parmi les premiers CHU français, ont une triple mission de soins, d'enseignement et de recherche.

Ils se composent de 5 sites hospitaliers, organisés en 21 pôles d'activités cliniques et médicotechniques, et comptent 2 750 lits et places, 1 pôle logistique ainsi que 7 écoles et instituts de formation.

Avec plus de employés, professionnels médicaux et non-médicaux, le centre hospitalier régional universitaire de Strasbourg est le premier employeur d'Alsace.

Présentation de la structure

Une maladie est dite « rare » lorsqu'elle atteint moins d'une personne sur 2000. Très nombreuses (plus de 7000 répertoriées à l'heure actuelle), les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique, touchant en France près de 3 millions de personnes (5% de la population). Ces maladies sont pour 80% des cas d'origine génétique et pour 20% des cas correspondent à des maladies d'origine auto-immune, des cancers ou des infections.

L'insuffisance des connaissances et la difficulté d'accès à l'information liées à la diversité des pathologies font de ces maladies un champ à part, réunissant des affections de spécialités variées, unies par leur rareté et par les défis qu'elles suscitent notamment au niveau du parcours et l'accès aux soins.

Dans ce cadre, la Plateforme pour les Affections Rares d'Alsace recrute un(e)Travailleur Social€ assistant(e) afin d'accompagner les centres experts de son périmètre dans leur activité de parcours de vie.

Position dans la structure

Liaisons hiérarchiques :

· Référent médical/Chef de projet

· Cadre  Supérieure de Santé de pôle

Liaisons fonctionnelles :

La personne recrutée travaillera sous la responsabilité du coordinateur médical de la plateforme en relation avec le comité de pilotage et le chef de projet.

Les relations impliqueront les personnes ou catégories suivantes :

· Les équipes hospitalières (médecins, paramédicaux, assistants de service sociale) des centres de références et compétences maladies rares des HUS, des CH de Colmar et de Mulhouse

· Les partenaires externes : DAC, associations….

Savoir-faire :

· Savoir instaurer une relation de confiance avec la personne ou le groupe accompagné, en utilisant des techniques d'entretien adaptées et en favorisant l'expression des besoins et des Analyser et utiliser des informations médicales

· Savoir analyser une situation sociale complexe : recueillir, vérifier et interpréter les informations pour établir un diagnostic social précis.

· Évaluation sociale, orientation et accès aux droits

· Diagnostic social approfondi, repérage des situations de vulnérabilité et coordination entre structures sociales et médico-sociales

· Accompagnement à l'ouverture et au maintien des droits (MDPH, prestations sociales, aides diverses)

· Soutien à la scolarisation, à l'insertion professionnelle, à l'accès au logement

· Accompagnement des ruptures de parcours

· Intervention ciblée lors de ruptures ou périodes de transition (changement de lieu de vie, passage enfant-adulte, hospitalisation…)

· Élaboration du projet d'accompagnement social personnalisé en interface avec le projet de soin

· Promotion de la citoyenneté et de la pair-aidance

· Orientation vers les dispositifs associatifs, groupes d'entraide, promotion de l'autonomie et de la participation des usagers

Formations et/ou qualifications : Diplôme d'État d'Assistant(e) de Service Social ou Équivalent

· Participation aux actions transversales : prévention des ruptures, développement de la culture du répit, accès à l'innovation sociale, promotion d'une démarche de parcours intégrée

· Veille et signalement des zones ou publics insuffisamment couverts par le dispositif maladies rares

· Compétences exigées

· Maîtrise de la législation sociale et des dispositifs pour les personnes atteintes de maladies rares

· Expérience en travail social de réseau, animation de partenariats socio-sanitaire

· Connaissance approfondie des axes du PNMR 4 et des nouveaux enjeux parcours

· Écoute, discernement, capacité de médiation, réactivité face à l'urgence sociale

· Éléments clés liés au PNMR 4 à intégrer dans toutes les fiches

· Renforcement de l'accès à l'expertise maladie rare sur tous les territoires

· Développement de l'offre d'appui parcours et social dès l'annonce du diagnostic

· Promotion de la démocratie en santé, de la participation des patients et aidants

· Réduction des inégalités d'accès, attention particulière aux enfants, jeunes adultes, publics isolés ou précaires

· Déploiement des solutions numériques nationales et outils communs de suivi de parcours

· Travail en réseau et actions collectives

· Animation d'ateliers collectifs d'informations ou d'éducation à la santé et aux droits

Participation à l'élaboration d'outils d'information/communication pour les patients et familles