Technicien d'étude clinique F/H

Les activités liées au CRMR maladies rares du service seront variées telles que : - Réaliser le codage des activités du CRMR sur Ba

Ma

Ra pour implémenter la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)

• Garantir la qualité des données recueillies, assurer un suivi de la qualité des données
• Classement et archivage des documents et des données, saisie et traçabilité
• Mise à jour de la base de données Orbis
• Maintien d’une organisation interne pérenne
• Co-gérer la boite mail générique du CRMR et du Site internet
• Participer à la mise à jour du site internet dédié : publication d’information aux patients, actualisation des articles, mise à jour des fils d’actualité…
• Implémenter des bases de données maladies rares, rédiger et mettre en forme des notes, documents et /ou rapports
• Accompagner si besoin les centres de compétence du CRMR sur d’autres missions en lien avec la recherche
• Assister les médecins du service dans la réalisation des différentes études concernant les maladies rares
• Organisation des RCP locales et nationales
• Gestion du budget et réalisation de commandes pour le CRMR Selon les besoins, seconder le responsable du CRMR pour toutes les activités internes au centre de coordination,
• Aide à l’organisation des réunions annuelles avec les centres de compétences, ou tout autre évènement sous l’égide du CRMR (y compris les journées annuelles patients ; représenter le CRMR à des congrès ; etc …)
• Contribuer à certaines actions du CRMR sur les thématiques suivantes :
• Prise en charge (parcours de soins, éducation thérapeutique du patient, transition enfant-adulte, situations d’urgence, accompagnement médico-social, …)
• Expertise (recommandations, PNDS, réunions de concertation pluridisciplinaire, …)
• Bases de données (saisie, formation, procédures, support)
• Recherche (aide à la coordination de projets multicentriques, publications scientifiques, …)
• Enseignement et formation (organisation de congrès, de formations, …)
• Information ...