Responsable de la coordination de la base de données des services spécialisés sur les maladies [...]

Responsable de la coordination de la base de données des services spécialisés sur les maladies rares et de la base de données des services aux patients en France – H/F

Paris 15e

Inserm, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, s'engage pour la parité, l'égalité professionnelle et la diversité, et soutient ses agents en situation de handicap tout au long de leur parcours.

Mission Principale

• Coordonner les activités de collecte, de qualification, d’enregistrement et de validation des ressources expertes au sein du réseau Orphanet (plus de 100 personnes), y compris une équipe locale de 3 personnes.
• Assumer les fonctions de chef.fe de projet pour les actions relatives au catalogue des ressources expertes d’Orphanet dans le cadre de la Joint Action JARDIN.
• Enregistrer et mettre à jour la base de données des centres experts, associations de patients et tests diagnostiques en France.
• Fournir une expertise scientifique et méthodologique aux utilisateurs internes et externes d’Orphanet, concernant le catalogue des ressources expertes.

Activités Principales

• Organiser le travail de l’équipe « ressources expertes » d’Orphanet et coordonner les activités des équipes internationales.
• Alimenter la base de données des ressources expertes par les documentalistes des pays du réseau Orphanet selon leur priorisation nationale.
• Organiser les formations en lien avec l’équipe « ressources expertes » et « qualité », aux agents de l’US14 et du réseau Orphanet au moins une fois par an.
• Être référent pour le réseau de documentalistes et pour les autres équipes de l’US14, en assurant la circulation de l’information au sein de l’équipe et du réseau.
• Participer aux actions 6.1 et 8.5 de la Joint Action JARDIN en tant que chef de projet pour Orphanet, en garantissant la tenue des objectifs et des délais et la production de documents et rapports.
• Identifier, sélectionner, analyser, enregistrer et mettre à jour les données relatives aux centres experts, associations de patients et laboratoires de diagnostic en France.
• Participer au contrôle qualité des données des ressources expertes selon les procédures en vigueur.

Activités Associées

• Aider aux décisions par son expertise sur les laboratoires de diagnostic, centres experts et associations de patients de la base de données, tant auprès des utilisateurs externes qu’au sein de l’unité.
• Produire et mettre à jour les documents de procédures liées à l’activité.
• Exploiter la base de données pour le contrôle qualité et le reporting.
• Participer à la mise en place de partenariats facilitant la collecte des informations.
• Participer aux évolutions de la base de données et aux tests des outils informatiques en relation avec l’activité.
• Faire évoluer et mettre en œuvre la politique de contrôle qualité en coopération avec la responsable qualité.
• Intéragir avec les autres équipes du réseau Orphanet afin d’assurer l’exhaustivité de la base de données.
• Concevoir, mettre en place et participer à la formation aux outils et techniques de gestion de données.

Profil recherché

Connaissances

• Très bonne culture scientifique, médicale et de recherche.
• Très bon niveau d’anglais (écrit et oral) – niveau B2 minimum.
• Maîtrise d’Excel, d’outils bureautiques et des moteurs de recherche.
• Bonne connaissance des bases de données scientifiques et bibliographiques.
• La connaissance du domaine des maladies rares serait un plus.

Savoir-faire

• Piloter un projet dans un cadre multidisciplinaire – identifier les étapes, suivre l’état d’avancement, gérer les risques et tenir informés les décideurs (niveau maîtrise requis).
• Analyser des données – niveau maîtrise requis.
• Comprendre le langage scientifique et médical – niveau maîtrise requis.
• Traiter des données variées et complexes – niveau maîtrise requis.
• Travailler en équipe – niveau maîtrise requis.
• Organiser – niveau expert requis.
• Esprit de synthèse – niveau maîtrise requis.
• Rédiger – niveau maîtrise requis.

Aptitudes

• Excellente capacité d’organisation et d’adaptation afin de définir les priorités d’action.
• Esprit rigoureux et systématique.
• Esprit d’analyse et de synthèse.
• Capacité décisionnelle.
• Travail en équipe.
• Participation et recherche de solutions.
• Dynamisme et curiosité.
• Sens des délais et du résultat.
• Communication.
• Capacité à sensibiliser et animer un réseau d’interlocuteurs.

Expérience(s) Souhaitée(s)

• Expérience dans la documentation médicale et/ou des bases de données.
• Gestion de projet.
• Expérience de travail dans un milieu international.
• Travail en équipe.

Niveau de diplôme et formation(s)

• Doctorat en biologie, en génétique ou équivalent.
• Diplôme d’ingénieur.