Médecin - Coordinateur de la plateforme des maladies rares [103147]

Dans le cadre du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3), 4 Plateformes de Coordination Maladies Rares ont été créées dans les DOM-TOM. Ces initiatives ont été mises en place à partir de 2019 puis poursuivies et renforcée par le PNMR4, en reconnaissant leur rôle clé dans l’amélioration de l’équité territoriale et de la qualité de vie des patients. Ces plateformes doivent fonctionner en lien étroit, par télémédecine ou par des liens physiques à créer, avec les Centres de référence maladies rares (CRMR) et Centres de compétence maladies rares (CCMR) de l’hexagone et d’Outre-mer.

Les plateformes de coordination ont pour objectifs et missions d’améliorer :

• Le parcours de soins du patient atteint d’une maladie rare , avec ou sans diagnostic : orientation vers les experts locaux ou métropolitains, vers une prise en charge extra - médicale (consultation sociale, consultation d’un psychologue, structures médico-sociales).
• La recherche : amélioration de l’implémentation de la Base de Données Maladies Rares, au travers de l’application BaMaRa.
• La communication et l’information : elle doit être visible et identifiée localement, notamment grâce à la mise en œuvre d’actions de communication, d’information et de formation du grand public et des professionnels de santé.
• Le développement d’un réseau : mise en place de synergies et de complémentarités avec le dispositif d’appui à la coordination des parcours de santé complexes (DAC), constitution d’un réseau d’experts locaux susceptibles de prendre en charge les patients atteints de pathologies rares ou de savoir les orienter au mieux, création de partenariats avec les associations de malades locales ou présentes sur l’hexagone, travail avec l’ensemble des FSMR, identification des interlocuteurs privilégiés au sein des CRMR de l’hexagone en fonction des symptômes des patients, etc.

Parmi les 4 plateformes de coordination, la Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte (PCOM RE-MA-RARES) anime le réseau des maladies rares pour la zone Océan Indien. Depuis la labellisation 2023, elle rassemble 5 Centres de Référence constitutifs, 51 Centres de Compétences et 4 Centres de Ressources et de Compétences. L’équipe opérationnelle se compose de chargés de mission pour le développement des projets, d’une équipe d’ARC en soutien pour les bases de données épidémiologiques et d’une équipe de psychologues et d’assistants de service sociale pour l’accompagnement des patients et de leur famille.

La Plateforme est rattachée au Pôle des Sciences Neurologiques (chef de pôle : Dr Philippe OCQUIDANT)

Poste à temps partiel à 50%

Missions réparties de la manière suivante :

• Missions cliniques (5%)
• Missions Médico-administratives (30 %)
• Autres activités (65%)

—> Fonctions managériales

—> Fonctions institutionnelles diverses

—> Développement de projet

Activité principale : Coordination de la Plateforme de coordination des maladies rares Réunion-Mayotte (plateforme RE-MA-RARES)

S’appuyant sur une équipe de chargés de mission, le médecin coordinateur de la plateforme RE-MA-RARES a pour missions générales :

• La structuration et le déploiement régional de la plateforme RE-MA-RARES
• Rédaction et pilotage d’un plan d’actions
• Suivi et coordination d’un portefeuille de projets
• Gestion administrative et financière, lien avec les directions
• Relations avec les pouvoirs publics
• La gestion des parcours patients
• Soutien à l’orientation des patients atteints de maladies rares, avec ou sans diagnostic, vers les experts médicaux locaux ou métropolitains et/ou vers une prise en charge extra-médicale (consultation sociale ou psychologique, structures médico-sociales…)
• Développement d’outils de télémédecine.
• Développement d’indicateurs de suivi d’activité
• Travail sur le lien Ville-Hôpital

• Poste basé au CHU de La Réunion, site de Saint-Pierre.
• Mobilité fonctionnelle et géographique avec déplacements sur l’ensemble de l’île de La Réunion et déplacements possibles sur Mayotte et la Métropole.

Les relations impliqueront les personnes ou catégories suivantes :

• Les membres de l’équipe de la Plateforme (CDM, ARC/TEC…)
• L’équipe de gestion du Pôle des Sciences Neurologiques
• Les équipes et directions hospitalières du site d’accueil
• Les équipes hospitalières des CRMR, CCMR et CRC du réseau de la plateforme (médecins, paramédicaux, ARC/TEC…)
• Les représentants d’associations de patients
• L’équipe de la mission maladies rares du Ministère de la santé (DGOS)
• Le médecin référent maladies rares des Agences Régionale de Santé du périmètre
• Les coordonnateurs des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)
• Les coordonnateurs des 3 autres Plateformes de Coordination d’Outre-Mer (PCOM) et des 19 Plateformes d’Expertise de métropole (PEMR).

Autres détails

Profil recherché

Compétences attendues ou souhaitées :

• DES requis ou équivalent
• Spécialisations ou connaissances complémentaires : Maladies Rares, Réseaux sanitaires, sociaux et médico-sociaux

Qualités professionnelles :

• Conduite de projet
• Démarche qualité
• Stratégie et organisation

Rémunération : Traitement correspondant au statut de praticien hospitalier majoré de l'indemnité spéciale outre-mer de 40%.

Frais de voyage : L'établissement prend en charge les frais de voyage, au tarif le plus économique, pour un trajet France métropolitaine/Réunion pour le praticien.

Condition d’accueil :

· L’accueil est assuré à l’arrivée à la Réunion : de l'aéroport jusqu'au CHU ou lieu d’hébergement

· Un logement est mis à disposition un mois à l'arrivée, à proximité du site d’exercice.

Le Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de La Réunion est le principal établissement public de santé de l'île et le centre hospitalo-universitaire de référence pour La Réunion et l'océan Indien.

Acteur majeur du service public hospitalier, le CHU de La Réunion assure quatre missions fondamentales :

• les soins et la prévention ;
• l'enseignement et la formation des professionnels de santé ;
• la recherche et l'innovation ;
• la coopération régionale et internationale dans l'océan Indien.

Le CHU de La Réunion se situe aujourd'hui au 11e rang national des 33 CHRU français en termes d'activité.

Avec plus de 8 000 professionnels exerçant plus de 150 métiers différents, le CHU de La Réunion offre un environnement de travail riche, pluridisciplinaire et dynamique au service de la population réunionnaise.

L'établissement est structuré en une vingtaine de pôles regroupant de services et d'unités médicales, organisés autour des grandes disciplines de soins, d'enseignement et de recherche, répartis sur deux sites géographiques (Saint-Denis et Saint-Pierre).

Il dispose d'un plateau technique de très haut niveau couvrant l'ensemble des spécialités médicales et chirurgicales.

Il dispense une offre de soins complète couvrant l'ensemble des spécialités médicales et chirurgicales, notamment les urgences, la réanimation, la cancérologie, la médecine nucléaire, la chirurgie chirurgie cardiaque et vasculaire, la neurochirurgie, la médecine nucléaire, la néonatologie, la maternité de niveau III, la rééducation, les greffes d'organes et les maladies rares.

Il constitue également un centre de référence pour les prises en charge complexes à l'échelle régionale.

Rejoindre le CHU de La Réunion, c'est intégrer un établissement universitaire innovant, engagé dans l'excellence des soins, la qualité de vie au travail et le développement des compétences de ses collaborateurs, au cœur d'un territoire unique de l'océan Indien.

Un cadre de vie exceptionnel ! L’île de La Réunion est située au milieu de l’océan indien à 10h30 de Paris, 45 minutes de l’île Maurice, 1h30 de Madagascar. La Réunion porte bien son nom « d’île intense », avec un environnement natural exceptionnel, classé au patrimoine mondial de l’UNESCO, et offrant de multiples activités en plein air (randonnée, trail, canyoning, plongée, parapente,… sans oublier la plage). Bref, pas de quoi s’ennuyer en repos de garde !