Chargé de mission (H/F) 100% - Parcours de santé Maladies Rares-Plateforme pour les Affections [...]

À propos de nous

Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), établissement de référence du Grand Est classé parmi les premiers CHU français, ont une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.

Présentation de la Structure

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Très nombreuses (plus de 7000 répertoriées à l’heure actuelle), les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique, touchant en France près de 3 millions de personnes (5 % de la population).

La Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA), portée par les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, a pour objectif de participer à l’amélioration des parcours de santé des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles, en Alsace, en soutenant les 86 centres maladies rares d’Alsace.

Le parcours du patient « maladie rare » est complexe, nécessitant une coordination forte entre les acteurs, les dispositifs et l’articulation ville-hôpital afin de faire bénéficier le patient de « la bonne réponse (médicale, médico‑sociale, sociale), au bon endroit, au bon moment ».

Position dans la Structure

Liaisons hiérarchiques

• Médecin Coordinateur PARA
• Cadre de santé Supérieure de pôle

Liaisons fonctionnelles

La personne recrutée travaillera sous la responsabilité du coordinateur médical de la plateforme, en relation avec le comité de pilotage et le chef de projet.

Les relations impliqueront les personnes ou catégories suivantes :

• Les centres maladies rares et les équipes hospitalières
• Les représentants d’associations de patients
• Les structures et institutions associées à la prise en charge (DAC, CPTS, etc.)

Mission

Le chargé de mission assure la continuité et la qualité du parcours de soins des patients, en garantissant :

• La coordination entre les différents professionnels de santé, sociaux et médico‑sociaux.
• Il organise et planifie ses interventions auprès des partenaires divers : DAC, CPTS, Associations des patients et patients.
• Il participe activement à la détection précoce des ruptures de parcours avec l’écosystème maladies rares.
• Il assure également la liaison avec les patients, leurs familles et les partenaires institutionnels.
• Il contribue à la mise en œuvre des missions de la plateforme Affections Rares liées au parcours.

Profil

Formations et/ou Qualifications

• Diplôme de niveau Bac+3 minimum dans le secteur sanitaire, social ou médico‑social (idéalement sciences sanitaires et sociales, coordination, santé publique)
• Maîtrise des dispositifs de coordination, des problématiques maladies rares, du travail en réseau
• Animation, conduite du changement
• Connaissance fine du PNMR 4 et des recommandations nationales sur les parcours
• Capacités relationnelles, sens de la médiation, aptitude au travail en équipe et en transversalité

Compétences Générales en Informatique

• Maîtriser les outils bureautiques

Compétences Générales en Communication

• Assurer de bonnes relations avec les équipes médicales
• Mettre en œuvre et animer une séquence de formation
• Rédaction de rapports, notes et compte‑rendu
• S’exprimer en public et représenter la structure
• Capacités relationnelles pour l’accompagnement des professionnels

Connaissances Transversales et Savoir‑Être

• Bon sens
• Qualités relationnelles, travail d’équipe
• Qualités rédactionnelles, orthographe
• Sens de l’organisation et des priorités
• Réactivité, autonomie

Particularités du poste

• Déplacements ponctuels prévus (réunions avec partenaires, participation à des événements, etc.)
• Travail en lien avec de multiples partenaires internes et externes (hôpital, associations, réseaux…)

Savoir‑Faire

• Animer un réseau de partenaires
• Élaborer, adapter et optimiser le suivi
• Analyser et utiliser des informations médicales
• Évaluer la pertinence et la véracité des données et/ou informations
• Identifier les informations communicables à autrui en respectant le secret professionnel
• Travailler en équipe pluridisciplinaire / en réseau

Savoirs

• Éthique et déontologie
• Gestion de données, relatives à son domaine
• Qualité
• Vocabulaire médical
• Outils bureautiques
• Communication écrite et orale